Logo

ส่องแสงไปที่วีรบุรุษและวีรสตรีแห่งโรคหายาก

Category: Biomedical
Posted Mar 2, 2021 10:50 (GMT +7)

ผู้สนับสนุนด้านสุขภาพของออสเตรเลียเข้าร่วมการเคลื่อนไหวทั่วโลกเพื่อสร้างความตระหนักในวันโรคหายาก ณ วันอาทิตย์ที่ 28 กุมภาพันธ์

ซิดนีย์--(BUSINESS WIRE)--26 ก.พ. 2564

ด้วยภารกิจในการเพิ่มขีดความสามารถให้กับชุมชนผู้ป่วยโรคหายาก วันนี้ Illumina ได้ร่วมมือกับนักวิจัยทางการแพทย์และครอบครัวหลายครอบครัวในการเน้นย้ำถึงความสำคัญของการจัดลำดับจีโนม และเพื่อให้ความสำคัญกับผู้คนกว่า 300 ล้านคนทั่วโลกที่เป็นโรคหายาก

วันโรคหายากเป็นกิจกรรมประจำปีเพื่อการเข้าถึงการวินิจฉัยการรักษาสุขภาพการดูแลทางสังคมและโอกาสอย่างเท่าเทียมกันสำหรับผู้ที่เป็นโรคหายาก ในออสเตรเลียมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2 ล้านคน ซึ่งในจำนวนนั้นเป็นเด็ก 400,000 คน

ในบรรดาผู้ที่เป็นโรคหายาก หลายคนยังคงไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาและไม่ได้รับการวินิจฉัย หลายครอบครัวมักถูกทิ้งให้อยู่กับสถานการณ์ที่พวกเขาไม่เคยเผชิญมาก่อน ด้วยการใช้เวลาโดยเฉลี่ยถึง 7 ปีในการค้นหาคำตอบ1

Maree Dalton แม่ของเด็กชาวออสเตรเลียที่ป่วยเป็นโรคหายากกล่าวว่า“ หลังจากค้นหาคำอธิบายมานานหลายปี เพียงแค่การรู้ชื่อของอาการก็สร้างความรู้สึกโล่งใจแบบที่ไม่สามารถอธิบายได้แล้ว การวินิจฉัยไม่เพียงให้คำตอบ แต่ยังสามารถนำไปสู่การสนับสนุนเพิ่มเติมและการเข้าถึงความช่วยเหลือและการดูแลสุขภาพที่เหมาะสมอีกด้วย”

“การได้รับการวินิจฉัยโรคทำให้ครอบครัวของเราสามารถรู้จักกับคนอื่น ๆ ที่ต่างแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกันได้” คุณ Dalton กล่าว “ ชุมชนเหล่านี้เป็นเสาหลักอันล้ำค่าในการสนับสนุนในช่วงเวลาแห่งการต่อสู้และความไม่แน่นอน”

มีโรคหายากที่แตกต่างกันกว่า 7,000 โรคที่เป็นโรคเรื้อรังก้าวหน้า โรคเสื่อมและการพิการ และมักเป็นอันตรายถึงชีวิต

Nicole Millis ซีอีโอของ Rare Voices Australia กล่าวว่า“ การทดสอบยีนและการหาลำดับจีโนมทั้งหมดเป็นเครื่องมือในการตรวจหาโรคที่หายาก”

“การดูแลให้มีการเข้าถึงการตอบสนองการวินิจฉัยเฉพาะทางอย่างกว้างขวาง เช่น การทดสอบจีโนมเป็นสิ่งสำคัญเพื่อทำให้แน่ใจว่าได้รับการวินิจฉัยอย่างทันท่วงทีและถูกต้อง ซึ่งเป็นลำดับความสำคัญของแผนปฏิบัติการยุทธศาสตร์แห่งชาติสำหรับโรคหายาก หรือ the National Strategic Action Plan for Rare Diseases สำหรับในอนาคต การแพทย์ที่มีความแม่นยำโดยใช้ข้อมูลจีโนมและข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับการพัฒนาการรักษาที่เหมาะสมจะมีส่วนสำคัญในการจัดการโรคที่หายาก” คุณ Millis กล่าวต่อ

เทคโนโลยีชั้นนำของ Illumina ในการทดสอบจีโนมและการจัดลำดับมีหน้าที่รับผิดชอบกว่า 90% ของข้อมูลการจัดลำดับจีโนมของโลก

“หนึ่งในแอปพลิเคชันที่ทรงพลังที่สุดของการจัดลำดับจีโนมคือการช่วยระบุสาเหตุทางพันธุกรรมที่เป็นสาเหตุของโรคที่หายากของผู้ป่วย” รองประธานและผู้จัดการทั่วไปประจำภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกและญี่ปุ่น Gretchen Weightman กล่าว “เทคโนโลยีเหล่านี้สามารถช่วยให้ครอบครัวเข้าใจเงื่อนไขเหล่านี้ได้ดีขึ้นวางแผนการดูแลที่ดีที่สุดสำหรับสภาพของพวกเขาและในบางกรณีผู้ป่วยอาจได้รับการรักษาจนหาย และสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง”

“ในฐานะบริษัท Illumina ทุ่มเทเพื่อสนับสนุนความต้องการของผู้ป่วยและชุมชน งานของเราในการเพิ่มการเข้าถึงการจัดลำดับจีโนมทั้งหมดได้รับการสนับสนุนจากความมุ่งมั่นของเราในการพัฒนาและส่งมอบผลงานตามคำมั่นสัญญาทางการแพทย์ที่มีความแม่นยำ”

ในวันโรคหายากนี้ ได้มีการรณรงค์ให้ชาวออสเตรเลียแบ่งปันภาพถ่ายไปยังหน้าโซเชียลของพวกเขาด้วยการเพนท์ที่มือ โดยใช้แฮชแท็ก #RareDisease Day และแท็ก @rarediseaseday เพื่อแสดงการสนับสนุนสำหรับผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายาก

วันโรคหายาก

วันโรคหายากเกิดขึ้นในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปี วัตถุประสงค์หลักของวันโรคหายากคือเพื่อสร้างความตระหนักในหมู่ประชาชนทั่วไปและผู้มีอำนาจตัดสินใจเกี่ยวกับโรคหายากและผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วย แคมเปญนี้มุ่งเป้าไปที่ประชาชนทั่วไปเป็นหลักและพยายามสร้างความตระหนักในหมู่ผู้กำหนดนโยบาย หน่วยงานสาธารณะ ตัวแทนอุตสาหกรรม นักวิจัยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ และทุกคนที่มีความสนใจอย่างแท้จริงเกี่ยวกับโรคหายาก หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมโปรดไปที่ www.rarediseaseday.org

ILLUMINA

Illumina กำลังปรับปรุงสุขภาพของมนุษย์โดยการปลดล็อกพลังของจีโนม การมุ่งเน้นไปที่นวัตกรรมของเราทำให้เราเป็นผู้นำระดับโลกในการจัดลำดับดีเอ็นเอและเทคโนโลยีที่ใช้การจัดลำดับ หรือ array-based technologies โดยให้บริการลูกค้าในตลาดการวิจัยการแพทย์และการประยุกต์ใช้ ทั้งนี้ผลิตภัณฑ์ของเราถูกใช้ในสาขาวิทยาศาสตร์ชีวภาพ มะเร็งวิทยา อนามัย การเจริญพันธุ์ เกษตรกรรม และในสาขาที่เกิดขึ้นใหม่อื่น ๆ ดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ www.illumina.com และติดตาม @illumina หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมโปรดไปที่ www.illumina.com/areas-of-interest/genetic-disease/rare-disease-genomics.html

RARE VOICES AUSTRALIA

Rare Voices Australia (RVA) เป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรสำหรับชาวออสเตรเลียที่เป็นโรคหายาก RVA เข้มแข็งและเป็นหนึ่งเดียวในการสนับสนุนนโยบายด้านสุขภาพ ความพิการ ตลอดจนะระบบอื่น ๆ ที่ใช้ได้ผลกับผู้ที่เป็นโรคหายาก การมุ่งเน้นที่บุคคลเป็นศูนย์กลางทำให้เราทำงานร่วมกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญทั้งหมดรวมถึงรัฐบาล หน่วยงานที่ไม่แสวงหากำไร นักวิจัย แพทย์ และภาคอุตสาหกรรม เราต้องการสร้างผลลัพธ์ที่ดีที่สุดสำหรับชาวออสเตรเลียที่ป่วยเป็นโรคหายาก หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมโปรดไปที่ www.rarevoices.org.au

________________

1 Illumina. การจัดลำดับจีโนมทั้งหมดสำหรับโรคหายาก: แหล่งข้อมูลการสนับสนุนผู้ป่วยทั่วโลก

https://sapac.illumina.com/content/dam/illumina-marketing/documents/company/corporate-citizenship/illumina-global-advocacy.pdf

ดูเวอร์ชันต้นฉบับบน businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20210225006322/en/

ติดต่อ:

Illumina

Melinda Hutcheon

858-882-6822

pr@illumina.com

Weber Shandwick

Clare Davies

0402 188 054

clare.davies@webershandwick.com

Sonja Ngenkrajang

0481 132 700

sngenkrajang@webershandwick.com

เนื้อหาใจความในภาษาต้นฉบับของข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับนี้เป็นฉบับที่เชื่อถือได้และเป็นทางการ การแปลต้นฉบับนี้จึงมีจุดประสงค์เพื่ออำนวยความสะดวกเท่านั้น และควรนำไปเทียบเคียงอ้างอิงกับเนื้อหาในภาษาต้นฉบับ ซึ่งเป็นฉบับเดียวที่มีผลทางกฎหมาย

Distribute your news release with us

  • Print

    unique advertising solution

    Our media lists include news desks at all leading Thai and English-language dailies.

  • Radio & TV

    reliable platform

    We deliver your news to leading Thai radio stations and TV channels.

  • Internet Sites

    cloud computing

    All releases are submitted to Internet news sites, including several with guaranteed pickup.

Our Self-Serve News Release Couldn't Be Simpler

Our streamlined online process makes it simple and fast to submit your news to the Thai media. Once registered, just enter or copy your text into our submission form and you'll see an instant preview with our fee based on the word count, translation, and any attached image. To confirm submission, hit Enter to be taken to our payment processor. Once payment is approved, your release passes automatically to our news desk for translation and dissemination by our skilled and experienced team. You'll be kept informed at each step of the process.

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!